Rehabilitation und Nachsorge

Nachdem die intensive medizinische Behandlung der Tumorerkrankung abgeschlossen ist, beginnt die Zeit, die als Nachsorge bezeichnet wird.

Die Tumornachsorge hat zur Aufgabe

• ein Wiederauftreten der Krebskrankheit rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln
• Folgen der Behandlung und/oder Begleiterkrankungen festzustellen, zu behandeln und gegebenenfalls zu lindern
• dem Patienten bzw. seinen Angehörigen bei seelischen und sozialen Problemen behilflich zu sein.

Nachsorgeuntersuchungen

Wenn die erste Behandlung des Retinoblastoms beendet ist, wird der Arzt Ihnen raten, sich mit Ihrem Kind zu bestimmten Zeitpunkten zu Nachsorgeuntersuchungen einzufinden. Diese haben vor allem das Ziel, durch eine regelmäßige Kontrolle der Augen bzw. Augenhöhlen neue Tumoren oder ein erneutes Tumorwachstum im Bereich der bereits behandelten Tumoren (Rezidiv) frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Die Häufigkeit der Nachsorgeuntersuchungen richtet sich nach dem Alter des Kindes, der Art der zuvor durchgeführten Behandlung sowie dem genetischen Befund:

War Ihr Kind an einem einseitigen Retinoblastom erkrankt und ist nicht auszuschließen, dass es sich um eine erbliche Form der Erkrankung handelte, so wird nach einer Operation bis zum fünften Lebensjahr alle drei Monate eine Nachuntersuchung in einem auf Retinoblastom spezialisierten Zentrum stattfinden. In den ersten beiden Lebensjahren können eventuell auch häufigere Kontrollen notwendig sein. Nach einer Strahlen- und/oder Chemotherapie kann eine längere engmaschige Nachkontrolle erforderlich sein.
Wird bei Ihrem Kind eine Chemotherapie in Kombination mit einer Lokaltherapie (Operation, Strahlen-, Laser- oder Kryotherapie) durchgeführt, erfolgt in der Regel alle vier Wochen eine Untersuchung, um den Krankheitsverlauf zu kontrollieren. Tumorneubildungen lassen sich auf diese schnell feststellen und behandeln.

Bitte denken Sie an die vereinbarten Termine! Bei kleineren Kindern sowie bei der erblichen Form des Retinoblastoms muss immer mit dem erneuten Auftreten von Tumoren gerechnet werden. Die regelmäßige Kontrolle stellt sicher, dass gegen eine erneute Tumorbildung, aber auch gegen mögliche Begleit- und Folgeerkrankungen schnell eingeschritten wird. Wie häufig der Arzt den kleinen Patienten letztlich sehen möchte, hängt von der individuellen Situation und vom Krankheitsverlauf ab.

Auch Art und Umfang der Nachsorgeuntersuchungen stimmt der Arzt auf die individuelle Situation des Kindes ab. Im Mittelpunkt der Untersuchung steht die Augenspiegelung (Ophthalmoskopie), gegebenenfalls können weitere Untersuchungen hinzukommen.

Da Kinder mit einem erblichen Retinoblastom ein erhöhtes Risiko haben, im Laufe ihres Lebens auch an anderen Krebsarten - insbesondere an Knochenkrebs oder Weichgewebstumoren - zu erkranken, sind auch Untersuchungen zur Früherkennung dieser Krebsarten vernünftig.

Nachbetreuung

Bei der Nachsorge geht es nicht nur um medizinische Untersuchungen, sie beinhaltet auch die Nachbetreuung des kleinen Patienten und seiner Angehörigen. Die Diagnose “Krebs” mit all seinen Folgen stellt sowohl für das Kind als auch seine Eltern und Geschwister eine große Belastung dar. Die Nachbetreuung soll helfen, die Krankheit zu verarbeiten und die vielfältigen Probleme, die im Zusammenhang mit einer Tumorerkrankung auftreten, zu bewältigen.

Bereits in der Klinik haben Sie die Möglichkeit, sich mit Fragen und Problemen an den behandelnden Arzt oder an spezielle Fachkräfte zu wenden. Scheuen Sie sich nicht, dies zu tun! Neben der eigentlichen Therapie gehört es zu den Aufgaben eines behandelnden Arztes, Patient und Angehörige zu begleiten und gemeinsam mit ihnen Probleme zu lösen. In den meisten Krankenhäusern ist zudem ein Sozialdienst eingerichtet. Dieser kann Ihnen bei versorgungstechnischen und sozialen Fragen Unterstützung bieten und auch an entsprechende Institutionen weitervermitteln.
Weiter besteht in vielen Krankenhäusern die Möglichkeit einer psychologischen Beratung bzw. Betreuung des kleinen Patienten und seiner Angehörigen.

In den letzten Jahren haben sich überall in der Bundesrepublik Selbsthilfegruppen von Eltern krebskranker Kinder organisiert. Auf regelmäßigen Zusammenkünften tauschen ihre Mitglieder Erfahrungen aus und helfen sich gegenseitig. Auch in der Klinik können Sie unter Umständen erfahren, ob es in Ihrer Stadt eine solche Selbsthilfegruppe gibt.

Rehabilitation

In manchen Fällen wird nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Anschlussheilbehandlung empfohlen, um den Erholungs- und Genesungsprozess zu beschleunigen. Dafür gibt es speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen ganz gezielt auf die Situation und Bedürfnisse Ihres Kindes eingegangen wird.

(Dipl.-Biol. Maria Yiallouros, Medizinjournalistin)

Quellen:
[1] Leitlinien für die Diagnostik und Therapie in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie: Prinzipien der Pädiatrischen Onkologie. AWMF-Leitlinien-Register Nr. 025/001 (Stand: Juni 2005)
[2] H.-J. Schmoll. K. Höffken, K. Possinger (Hrsg.): Kompendium Internistische Onkologie, Springer Verlag 2006
[3] C. Jurklies: Das Retinoblastom - Diagnose und Therapie, in: Deutsche Kinderkrebsstiftung (Hrsg.): WIR, Bd. 1.2007, S 25-31

Fachberaterin:
PD Dr. Petra Temming
Universitätsklinikum Essen