Junge Erwachsene mit Krebs - Hilfe zur Selbsthilfe

Wenn junge Erwachsene an Krebs erkranken, stecken sie in einer völlig anderen Lebenssituation als ältere Krebspatienten: Sie sind mitten im Studium, am Anfang ihrer Karriere, gerade von zu Hause ausgezogen, gründen eine Familie oder haben kleine Kinder. Doch viele Beratungsangebote sind auf diese Situation und die Bedürfnisse junger Krebspatienten gar nicht zugeschnitten – Hilfe zur Selbsthilfe ist also gefragt.

Jedes Jahr erkranken etwa 485.000 Menschen in Deutschland neu an Krebs, ungefähr 15.600 davon sind sogenannte junge Erwachsene im Alter von 15 bis 39 Jahren. Etwa 80% der Erkrankten können geheilt werden.

Junge Krebspatienten haben ganz andere Bedürfnisse als ältere Menschen, die an Krebs erkranken.
Die Persönlichkeitsentwicklung, die bei älteren Patienten meist abgeschlossen ist, wird durch die lebensbedrohliche Erkrankung gestoppt. Es entstehen wieder Abhängigkeiten von den Eltern, obwohl man doch eben erst aus gezogen ist und sich abnabeln will. Man braucht wieder Hilfe - finanziell sowie auch im Alltag. Die Familienplanung muss plötzlich im Schnellverfahren abgeschlossen werden, da Therapien die Fruchtbarkeit einschränken können. Von heute auf morgen muss man Entscheidungen treffen, für die man doch eigentlich noch ganz viel Zeit hatte.

Familienplanung

Der Erhalt der Fruchtbarkeit ist für junge Krebspatienten ein wichtiges Thema. Denn bei ihnen ist die Familienplanung meistens noch nicht abgeschlossen, und viele Krebstherapien (z. B. Chemotherapie oder zielgerichtete Therapien) haben negative Auswirkungen auf die Funktion der Eierstöcke oder die Qualität des Spermas. Bei einigen gynäkologischen Tumoren oder bei Hodentumoren müssen Sexualorgane als Teil einer erfolgreichen Behandlung teilweise oder sogar ganz entfernt werden. Leider bleibt den Betroffenen oft nicht viel Zeit sich ausreichen zu informieren, da nach der Diagnose aus medizinischen Gründen manchmal schnell mit der Behandlung begonnen werden muss. Trotzdem ist es wichtig sich immer über vorbeugende Maßnahmen zu informieren, falls das Risiko besteht durch eine Therapie später unfruchtbar zu werden.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten im Vorfeld einer Therapie dafür zu sorgen, dass ein späterer Kinderwunsch noch erfüllbar ist. Beispielsweise kann man Eizellen beziehungsweise Sperma einfrieren bevor man mit der Therapie beginnt. So ist zu einem späteren Zeitpunkt immer noch die Möglichkeit einer künstlichen Befruchtung gegeben. Allerdings werden die Kosten der Entnahme, der Lagerung und der Hormontherapie, die Frauen im Vorfeld der Entnahme von Eizellen benötigen, nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.
Beratung und Unterstützung rund um das Thema Fruchtbarkeit und deren Erhaltung gibt es beim FertiProtekt Netzwerk. Dieses Netzwerk ist ein Zusammenschluss aus Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz in dessen Mittelpunkt die Beratung und der Schutz der Fruchtbarkeit vor geplanten, sehr einschneidenden Behandlungen stehen. Auf der Website des Netzwerkes erfahren Sie welche Behandlungen es zur Erhaltung der Fruchtbarkeit gibt und Sie können an das Netzwerk angeschlossene Zentren in Ihrer Nähe finden.

http://fertiprotekt.com/

Kontakt zu Betroffenen in ähnlichem Alter

Nach einer Krebsdiagnose kann es passieren, dass Freunde sich zurückziehen. Meistens sind sie schlicht und einfach von der Situation überfordert. Sie wissen nicht, wie sie mit dem Patienten umgehen sollen. Zudem sind Gedanken an Krankheit und Tod für junge gesunde Menschen meist sehr weit weg. Neben einer guten medizinischen Betreuung sind deshalb Kontakte zu gleichaltrigen Betroffenen sehr wichtig für junge Krebspatienten. Denn als einziger jüngerer Krebspatient in einer Selbsthilfegruppe mit Über-70-Jährigen zu sitzen kann sehr einsam sein.  Deshalb sind Selbsthilfeangebote und vor allem Selbsthilfegruppen, bei denen junge Krebspatienten im Mittelpunkt stehen, unerlässlich. Bisher gibt es in Deutschland, besonders in den ländlichen Gegenden, noch viel zu wenige davon. Da es in Deutschland keinen übergeordneten Dachverband für junge Selbsthilfegruppen gibt, entstehen viele der jungen Selbsthilfegruppen aus eigener Initiative.

Bloggen gegen Krebs

Über das Internet neue Kontakte zu knüpfen fällt jungen Krebspatienten oft leichter als älteren. Am einfachsten ist das über Social Media wie Facebook möglich. Inzwischen gibt es eine ganze Reihe von jungen Krebspatienten, die in persönlichen Blogs (Online-Tagebüchern) über ihr Leben und Überleben mit Krebs berichten. Sie nennen sich Krebs-Blogger und schreiben z. B. unter dem Motto „Krebs ist kein Tabu…Lass mal drüber reden“. Sie tauschen sich mit anderen Betroffenen aus, geben sich gegenseitig Tipps und machen einander Mut. Außerdem organisieren die Blogger auch Treffen untereinander. Denn der Austausch mit Gleichaltrigen bedeutet, nicht mehr mit der Krankheit alleine zu sein, sich nicht immer erklären zu müssen und ohne viele Worte verstanden zu werden. Eine Liste der Krebs-Blogger mit Links zu ihren Blogs finden Sie hier:

https://www.facebook.com/pg/%20MissWitt/photos/?tab=album&album_id=600395793479838

Junge Selbsthilfe in Deutschland

Eine Organisation, die gezielt junge Erwachsene während Ihrer Krebserkrankung unterstützt, ist die Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“. Sie wurde im Jahr 2014 von der DGHO mit dem Ziel gegründet,  jungen Krebspatienten bei Ihren besonderen Problemstellungen und Herausforderungen unter die Arme zu greifen. Eines Ihrer neuen Projekte heißt „Jung und Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“. Zusammen mit Medizinern und Betroffenen wurden Tipps und Hilfestellungen zusammengetragen, die wie ein Notfallkoffer direkt nach der Diagnosestellung Hilfe und Beistand leisten. Die Tipps sollen Mut machen und den Umgang mit der Diagnose erleichtern.

https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/projekte/jung-und-krebs-erste-hilfe/

Eine weitere Initiative, die vor allem  junge Krebspatientinnen unterstützt ist die NetzwerkStatt Krebs, ein Projekt der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Die NetztwerkStatt bündelt Informationen rund um das Thema Krebs, vor allem zu Themen wie Familienplanung, Kinderwunsch und Genetik. Sie engagiert sich für psychoonkologische und sozialrechtliche Beratung von Betroffenen, für den  Austausch mit gleichaltrigen Betroffenen sowie für gesellschaftliche Akzeptanz und Erfahrungsaustausch bei Spätfolgen. Auf den Seiten der NetzwerkStatt Krebs gibt es ein Forum und einen Chat, die zum Austausch anregen. Es gibt Mutmachgeschichten, und es wird ein Netzwerk mit Ansprechpartnern aus ganz Deutschland aufgebaut.

https://www.netzwerkstattkrebs.de/

Service und Linktipps:

• Junge Erwachsene mit Krebs „Erste Hilfe“
  https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/projekte/jung-und-krebs-erste-hilfe/
  
  
• Sie suchen eine Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene in Ihrer Region? Vielleicht finden Sie eine Gruppe über die Suchmaske von „Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?“
  http://www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/kontaktstellen-suche
  
  
• Der Verein Jung und Krebs e.V unterstützt junge Krebspatienten im Raum Freiburg
  http://jung-und-krebs.de/
  
  
• Ärzte, die sich besonders mit der Betreuung und Nachsorge von jungen Erwachsenen mit Krebs beschäftigen finden Sie im AYA-Netzwerk (adolescents and young adults)
  https://www.dgho.de/gesellschaft/verein/arbeitskreise/ak-aya-netzwerk

(vm)

Fachberatung durch PD Dr. Kordelia zur Hausen, Uniklinikum Aachen

Quellen:

[1] http://www.gekid.de/ (Abgerufen am 08.02.2016)
[2] https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de (Abgerufen am 16.02.2017)
[3] https://www.onkopedia.com/de/my-onkopedia/guidelines/heranwachsende-und-junge-erwachsene-aya/@@view/html/index.html (Abgerufen am 16.02.2017)
[4] http://www.heute.de/junge-erwachsene-helfen-im-netz-gleichaltrigen-bei-krebs-diagnose-45598950.html (Abgerufen am 08.02.2017)